ME : een overzicht van de belangrijkste ontwikkelingen

Kritiek op onderzoeken naar CGT/GET

De afgelopen jaren zijn de onderzoeken naar CGT/GET in Nederland en in het buitenland opnieuw geanalyseerd en daarbij zijn ernstige fouten gevonden. Zo wordt bijvoorbeeld niet vermeldt dat een deel van de van patiënten voortijdig met de behandeling stopt en wat daarvan de redenen zijn, er wordt uitsluitend afgaan op de ervaringen van de patiënten v.w.b. verbetering zonder dat dit gestaafd kan worden met feiten door bijvoorbeeld gegevens over de mate van beweging op basis van een actometer. Op de selectie van patiënten is ook kritiek :mensen die bedlegerig of huisgebonden zijn komen in de onderzoeken niet voor. Het lijkt erop dat alleen patiënten die relatief lichte klachten hebben in de onderzoeken betrokken zijn. De voorstanders van CGT/GET in Nederland en in het buitenland blijven echter ervan overtuigd dat deze therapie succesvol is. Ze blijven achter hun oorspronkelijke onderzoeken staan. Dit leidt tot discussies met zowel patiënten als met wetenschappers die in tal van studies bewijzen zien voor een biomedische oorzaak van ME.

Biomedisch onderzoek

Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan naar de oorzaak of oorzaken van ME. Er zijn al veel afwijkingen gevonden. Zo zijn er studies die aantonen dat er sprake is van problemen met het immuunsysteem, er zijn studies waaruit blijkt dat er problemen zijn met de energieproductie, de schildklier, het maag- darmkanaal, het hart5 Geen van de onderzoeken heeft nog dé oorzaak van ME kunnen achterhalen. Hiervoor moet niet alleen verder gezocht worden, maar moet ook bestaand onderzoek herhaald worden. Immers, alleen als resultaten door andere onderzoekers bevestigd kunnen worden is er sprake van een betrouwbare uitkomst.

Gezondheidsraad

Een burgerinitiatief “Erken ME” van Groep ME Den Haag, zorgde dat de Tweede Kamer op de hoogte raakte van de slechte situatie van ME patiënten in Nederland. De problemen zijn groot: in de praktijk wordt de ziekte niet erkend (ondanks de classificatie van de WHO in 1969 als neurologische aandoening), de ernst en aard van de ziekte worden vaak ontkend, er is gebrek aan kennis over ME in de zorg, van de behandelingen (CGT/GET) gaan veel patiënten achteruit en het ontbreekt aan biomedisch onderzoek. Dit leidde in 2015 tot een opdracht van de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad onderzoek te doen naar wat er wetenschappelijk bekend is over ME en wat de te verwachten ontwikkelingen zijn. Het resultaat is een rapport dat op 19 maart 2018 aan het publiek gepresenteerd werd Volgens de Gezondheidsraad is ME is een ernstige chronische multisysteemziekte en die deze ziekte hebben moeten serieus genomen worden. Behandeling met CGT/GET mag volgens de Gezondheidsraad ook niet langer verplicht zijn om voor een uitkering of voorziening in het kader van de WMO in aanmerking te komen. Er moet snel geld beschikbaar komen voor biomedisch onderzoek dat zowel aan moet sluiten bij internationale biomedische kennis over ME als bij en de behoeften van patiënten.

Opvattingen in het buitenland

• In de VS hebben de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) CGT van hun website verwijderd als aanbevolen behandeling van ME . Het CDC is een overheidsorganisatie die zich bezighoudt met het opsporen, behandelen en voorkomen van ziekten, vooral met het oog op het algemeen belang.
• In Noorwegen heeft de regering in 2014 formeel excuses aangeboden. De Noorse regering erkende dat decennia lang de zorg voor ME patiënten onvoldoende geweest is . men heeft ten onrechte gedacht dat het een psychosomatische ziekte is, terwijl het een ernstige ziekte is biomedische oorzaken.